Das doenças nas crianças

Ontem fui a mais uma consulta de rotina com o T. ao HSM. Mais uma vez fiz um teste ao limite da minha paciência aos tempos de espera para consulta, exame e novamente consulta. Passei lá quase 6 horas.

E foi durante estes tempos de espera, que estando o T. a ler o seu livro do Gerónimo Stilton, o pai a jogar no telemóvel, eu não tendo mais nada para fazer, fiquei a observar o que se passava à minha volta. E reparei nas pessoas (mães) com os seus filhos, que se cumprimentam umas às outras e partilham as suas experiências, porque têm em comum a doença dos seus filhos, e se encontram pontualmente nestas consultas, conhecem-se nestas consultas.

Estou a falar de miúdos com imunodeficiências graves, deficiências, doenças crónicas, doenças raras...

Vi duas mães com filhas de 11, 12 anos, uma contente porque a filha tinha ganho 2 quilos, a outra a triste porque a filha tinha perdido 7.

7 quilos em 30 e tal... Ambas tinham fibrose quística. Ambas têm o futuro comprometido! E é uma realidade muito triste.

É muito duro saber que os filhos sofrem de doenças crónicas, fatais.

E eu olho para isto com um misto de emoções. Porque se neste momento não tenho um diagnóstico preciso para o T., tenho um prognóstico favorável, a hipótese do seu sistema imunitário começar a responder sozinho às infecções daqui a meia dúzia de anos. Até lá, é estar sempre alerta, e dar-lhe antibiótico todos os dias, mas isso é o que tenho vindo a fazer desde há 7 anos.

Por outro lado conheço a dura realidade de fazer exames, análises para despistar doenças muito graves, tive a realidade de por 1 ano lhe ter sido diagnosticada uma doença crónica rara que antevia um futuro negro, esperança de vida curta. Ao fim de 1 ano o estudo genético veio contrariar o diagnóstico. Ainda bem.

Mas há tantas pessoas ( crianças ) que não têm este final feliz. E eu sinto muito por elas.

Por isso, quando depois de ter passado tantas horas à espera tive de esperar mais meia hora para ir ao balcão da recepção, e enquanto via as pessoas impacientes a verem-se ficar para trás porque havia pessoas a chegarem posteriormente com um papel amarelo que lhes dava prioridade, congratulei-me por ter de esperar, porque em tempos também já fui portadora daquele papel amarelo.