Faz-me "espécie" ...

... ouvir certas pessoas a falar sobre doenças.
Das duas uma, ou já tiveram a doença ou conhecem sempre alguém que já a teve. Falam sempre com conhecimento de causa, seja lá qual for a doença.

Das doenças nas crianças

Ontem fui a mais uma consulta de rotina com o T. ao HSM. Mais uma vez fiz um teste ao limite da minha paciência aos tempos de espera para consulta, exame e novamente consulta. Passei lá quase 6 horas.

E foi durante estes tempos de espera, que estando o T. a ler o seu livro do Gerónimo Stilton, o pai a jogar no telemóvel, eu não tendo mais nada para fazer, fiquei a observar o que se passava à minha volta. E reparei nas pessoas (mães) com os seus filhos, que se cumprimentam umas às outras e partilham as suas experiências, porque têm em comum a doença dos seus filhos, e se encontram pontualmente nestas consultas, conhecem-se nestas consultas.

Estou a falar de miúdos com imunodeficiências graves, deficiências, doenças crónicas, doenças raras...

Vi duas mães com filhas de 11, 12 anos, uma contente porque a filha tinha ganho 2 quilos, a outra a triste porque a filha tinha perdido 7.

7 quilos em 30 e tal... Ambas tinham fibrose quística. Ambas têm o futuro comprometido! E é uma realidade muito triste.

É muito duro saber que os filhos sofrem de doenças crónicas, fatais.

E eu olho para isto com um misto de emoções. Porque se neste momento não tenho um diagnóstico preciso para o T., tenho um prognóstico favorável, a hipótese do seu sistema imunitário começar a responder sozinho às infecções daqui a meia dúzia de anos. Até lá, é estar sempre alerta, e dar-lhe antibiótico todos os dias, mas isso é o que tenho vindo a fazer desde há 7 anos.

Por outro lado conheço a dura realidade de fazer exames, análises para despistar doenças muito graves, tive a realidade de por 1 ano lhe ter sido diagnosticada uma doença crónica rara que antevia um futuro negro, esperança de vida curta. Ao fim de 1 ano o estudo genético veio contrariar o diagnóstico. Ainda bem.

Mas há tantas pessoas ( crianças ) que não têm este final feliz. E eu sinto muito por elas.

Por isso, quando depois de ter passado tantas horas à espera tive de esperar mais meia hora para ir ao balcão da recepção, e enquanto via as pessoas impacientes a verem-se ficar para trás porque havia pessoas a chegarem posteriormente com um papel amarelo que lhes dava prioridade, congratulei-me por ter de esperar, porque em tempos também já fui portadora daquele papel amarelo.

Bicharoco

Esta semana o Pequeno não foi, nem vai à escola. Está doente.
Ele e a prima, foram atacados por uma porcaria de uma bactéria ou fungo, nem sei bem, altamente contagiosa, que se chama - Bacilococus (deve ser assim). Estão cheios de borbulhas, feias e a tomar antibiótico, para matar o bicho.
A quarentena é essencial para não passar para mais ninguém. Estão proibidos de se aproximarem da Pequena e de tocarem em alguem com as mãos sujas do líquido que as borbulhas deitam. Coitaditos, como se explica a duas crianças com 4 e 5 anos que não podem fazer quase nada. É muito complicado. Só lhes sobra o consolo de terem prolongado o período de férias e assim podem brincar muito.

Constipação

Primeiro foram a otites que atacaram os meus filhotes, agora a Constipação atacou-me a mim e ao Grande. Não sei o que se passa nesta casa, fogo!

Otites

As otites atacaram os meus filhos. No Sábado foi o Pequeno, passou uma noite má e no Domingo lá estava o resultado uma otite no ouvido esquerdo. Fui ontem ao médico, já está a tomar antibiótico.
Ontem quando estava a dar banho à Pequena dei conta que o ouvido esquerdo tinha um líquido pastoso, verde. Limpei e esperei para ver no que ia dar. Hoje tinha o ouvido todo sujo. Fui ao médico, receitou-lhe tomou antibiótico, não há outra solução. Ela tem apenas 2,5 meses, coitadinha. Estou passada.

Tristezas

Tenho visto noutros blogues, a Sofia. É um bebé com 7 meses (só mais 5 que a minha Pequena), linda, que está com leucemia. Como mãe, não consigo imaginar a profunda tristeza e desespero dos pais.
Na semana passada vi o filme "Para a minha irmã", com a Cameron Diaz. Ainda estavam a apresentar o genérico e já eu soluçava. É horrível, nem consigo imaginar. Desejo que tudo corra bem, que encontre o dador de medula. Eu não estou inscrita no banco de dadores, tenho um problema de coagulação no sangue, não sei se poderei ser dadora. Já vi por aí um contacto telefónico, acho que vou perguntar.
Força!!

M.

Estou profundamente triste. Hoje ao regressar a casa de umas curtas férias no Gerês, soube que a minha Amiga M. está internada no hospital desde Domingo com metástases do cancro na coluna. Não é justo. Ninguém merece isto, muito menos ela. Estive com ela no Domingo, já mal conseguia andar mas os médicos estavam a atribuir o caso a uma hérnia na coluna até porque tinha feito exames na semana passada que tinham dado negativo para cancro nos ossos. Mas eu tenho esperança que isto não vá passar de uma fase má. Ela vai vencer este estupor!

Porcaria de semana!

Até começou bem a segunda-feira com a festa de encerramento do ano lectivo da pré-escola com direito a entrega de diplomas e tudo, o T. estava muito contente com o seu chapéu e fitas de finalista. Na terça-feira fiquei sózinha com os pequenos porque o pai foi trabalhar para o Algarve.

A partir daí o programa de festas foi este:

4ª feira:

2h da manhã: Alvorada da S. seguida de uma cama toda vomitada com um cheiro que tresandava. Procedi imediatamente à limpeza da criança e remoção de vómito do seu quarto e trajecto até à casa de banho.

2h50m: deitámo-nos as duas na minha cama.

3h15m: novo ataque de vómito mas desta vez consegui defender-me com a bacia que tinha levado comigo. Não houve estragos de maior.

4h35: primeira fralda com diarreia muito malcheirosa.

Até às 7h da manhã, mais vómitos e queixas de "dor de bagiga".

7h00: despertar com relativa boa disposição

8h00: acordar o T. para ir para o ATL. Constatei que durante a noite lhe tinha "rebentado o ouvido" - uma otite cerosa. Tinha de ir ao médico.

8h30: fui trabalhar.

9h00:saí para ir ao médico com o T. e às 9h40 já estava no trabalho. Esta parte correu bem. Durante o dia os enfermos ficaram ao cuidado dos avós e à noite estavam melhor.

5ª feira foi um dia relativamente normal.

6ª feira:

2h30 da manhã o T. aparece na minha cama a chorar porque tinha vomitado a cama toda...e o resto da noite foi semelhante à de 4ª feira só que desta vez com ele!!

8h30 fui trabalhar.

20h: o pai chegou, agora que eles já estão bem. Mas trouxe uma bela máquina fotográfica nova.

Hoje Sábado, sinto-me eu doente. Provávelmente apanhei a virose dos pequenos!