quinta-feira, 17 de dezembro de 2009

Diagnóstico

Não sei porquê à medida que se vai aproximando a próxima 3ª feira o meu nervoso miúdinho também está a aumentar. O T. vai ter uma das consultas dele em Sta. Maria e vamos também saber o resultado das análises que fez da última vez. Não é uma situação inédita estar sempre à espera de resultados de qualquer coisa quando lá vamos, e é para isso que vamos, para tentar descobrir o que é que o pequeno tem realmente. No entanto desde a consulta em que me deram o diagnóstico da DGC algo mudou para mim. Para já foi um choque porque eu não estava preparada para ouvir que o meu filho ( com então 5 anos) tinha uma doença crónica rara, para a qual não existia cura que se podia manifestar com os mais horrendos cenários, para a qual só receitavam uma terapeutica profiláctica e em último recurso a hipótese de um transplante de medula.
Eu estava preparada para saber o que ele tinha e saber qual o tratamento para o curar. Não estava preparada para perceber que o meu filho podia não resistir a uma qualquer infecção mais grave.
E após alguns dias de intensa amargura, de devorar tudo o que encontrava sobre a doença, de entrar em contacto com um dos poucos portugueses que a tem porque tinha de conhecer um caso real, queria muito entender como era o dia a dia destas pessoas, queria muito saber qual a esperança de vida. Porque queria antecipar o futuro do meu filho.
Depois percebi que não queria saber mais, sabia o básico (já bastante), sabia os procedimentos que devia ter e cuidados a tomar. Fora isso tratá-lo como a outra criança qualquer. A minha avidez de informação estava a mostrar-me as situações mais horriveis que podiam acontecer e eu decidi que ia viver o presente e aproveitá-lo o mais possível.
A partir desse meu conformismo, as coisas até começaram a correr bem. A quantidade de medicamentos profiláticos que ele tomava impediram as inúmeras infecções que ele costumava ter, ganhou peso ( até demais) e andava bem. E isso para mim era o mais importante.
Até que mais ou menos um ano depois e após 2 estudos genéticos os médicos nos chamaram e cautelosamente nos disseram que afinal o T. não padecia daquela doença. Fizeram novas análises para ver se era outra do mesmo foro e estas mais uma vez vieram negativas.
Não sei descrever o que é que senti com esta notícia. Alegria claro, mas ao mesmo tempo muita apreensão, porque afinal tinha tido aquele diagnóstico como certo durante um ano. O passo seguinte foi parar toda a medicação para ver o que acontecia durante o verão, nós e os médicos esperançosos que os sintomas se eclipsássem por si mesmos. Tal não aconteceu. As infecções voltaram em força, e os antibióticos começaram novamente a ser tomados uns atrás dos outros. Agora no início do Inverno voltámos à estaca zero. O T. tem alguma coisa, desconhecida por enquanto, voltamos a fazer todo o estudo, a despistar inúmeras doenças, tem agora a vantagem de ter retomado a profilaxia de um medicamento que lhe faz bem. Porque lhe repõe defesas que ele sózinho não adquire.
E agora cada consulta pode ter uma sentença nova, desconhecida. E é isso que me assusta.

1 comentário:

Dorushka disse...

Esperemos que a "sentença" não seja muito má...
Boa sorte...